Patiente formatrice au parcours en soins chroniques

Actuellement étudiante à l’Université de Bordeaux, je prépare un diplôme universitaire de patiente formatrice au parcours en soins chroniques. L’objectif à terme est de former les soignant.e.s et les étudiant.e.s en santé – médecine, psychologie, pharmacie, infirmier.e – au vécu expérientiel patient.

Devenir patiente experte, partenaire & formatrice

Devenir patiente experte, partenaire et formatrice, c’est non seulement donner du sens à mon parcours, mais également contribuer à un meilleur vécu de la maladie. Que ce soit directement auprès des patient.e.s, ou des soignant.e.s déjà en exercice ou en formation, partager mon expérience et développer l’alliance thérapeutique, c’est participer à une relation de soin plus humaine, empreinte d’écoute, de confiance et de réciprocité.

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) me tient particulièrement à cœur, car elle permet de renforcer l’autonomie, la compréhension et les compétences nécessaires pour que chacun devienne acteur de sa santé.

« Les patient·es expert·es sont des personnes atteintes de maladies chroniques ou de pathologies invalidantes dont l’expérience personnelle est considérée comme une expertise par des institutions, associations ou collectifs. Elles peuvent être sollicitées par la recherche, dans la formation des soignant·es ou dans les prises en charge d’autres patient·es. Cette légitimation du « savoir patient », théorisé par la sociologue française Madeleine Akrich, a été obtenue grâce aux luttes des malades, par exemple, pendant les années 1980 et 1990, au plus fort de l’épidémie de VIH-sida. »

Glossaire La Déferlante

Je fais partie de l’association Des étoiles dans la mer et suis référente sur la Gironde. Nos actions visent à financer la recherche médicale, soutenir les familles et sensibiliser le grand public sur le glioblastome, une tumeur cérébrale agressive.